„Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“ naziv je ovogodišnje svjetske kampanje koja se već tradicionalno obilježava tijekom mjeseca lipnja i podiže svjesnost o rijetkoj autoimunoj bolesti – sklerodermiji, posebno na Svjetski dan sklerodermije 29.6.2017. Ove godine i Gradsko kazalište Komedija priključilo se kampanji podizanja kvalitete života oboljelih pa je tako članovima Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije omogućilo uživanje u hit predstavi „Jalta, Jalta“ kao i prigodno druženje i fotografiranje s glumcima predstave – Renatom Sabljak, Milom Elegović, Đanijem Stipanićevom i drugima, te su zajedno s ostalim okupljenim gledateljima smijehom poručili „Sklerodermija nam neće oduzeti osmijeh“.
Sklerodermija je autoimuna, neizlječiva bolest koja najčešće pogađa žene , a uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju otvrdnjavanje kože, a u težim slučajevima utječe i na unutarnje organe. 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermmije za koju ne postoji lijek. Ova rijetka mnogima nepoznata bolest jednostavne dnevne zadatke oboljelih pretvara u prave izazove. Životno je ugrožavajuća i trenutno nema lijeka. Ipak udruge pacijenata ne odustaju od borbe, pa tako ni Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije koja ovogodišnjom kampanjom želi potvrditi da osobnim trudom i zalaganjem okoline sklerodermija ne mora biti pobjednik. Niz aktivnosti može oboljelom popraviti kvalitetu života a mi ne odustajemo od stvaranja uvjeta za to.
Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) je humanitarno i socijalno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja. Jedna od aktivnosti udruge je i traženje jasnih planova vlada i kreatora zdravstvene politike na nacionalnoj i europskoj razini kako bi se poboljšao život osoba sa sklerodermijom.
Pozivamo vas da se uključite u podizanje svijesti o ovoj bolesti na način da svojim kanalima/medijem distribuirate/objavite kratki fim…(link) koji šalje poruku svijetu o svakednevici s ovo bolesti, i da pozovete javnost da se uključe u promo kampanju „Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“ s hashtagovima #huos #SclerodermaSmile #WSD2017 s ili bez fotografije sa svojom osmijehom. Sve informacije i aktivnosti pratite na www.huos.hr ili FB Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije. Zajedno proširimo svijest o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti koja ugrožava kvalitetu života i obilježimo Svjetski dan sklerodermije, 29.6.2017.!
