Autor:
Hina

Udruga oboljelih od bulozne epidermolize “Debra” najavila je danas humanitarni koncert 15. lipnja na zagrebačkoj Šalati “Djeci leptirima trebaju krila” koji će se održati u okviru istoimene humanitarne akcije, a prihod je namijenjen udruzi “Debra”.

Kako je najavljeno na današnjoj konferenciji za novinare “Debre” na ovom humanitarnom koncertu nastupit će Tony Cetinski, Luka Nižetić, Franka Batelić, kao i grupa “Zatvor” Petra Ramljaka koji i sam boluje od bulozne epidermolize.

Predsjednica udruge Debra Vlatka Zmazek zahvalila je svima koji su se odazvali na ovu humanitarnu akciju kojoj je vrhunac humanitarni koncert 15. lipnja. Istaknula je da su troškovi rada ove udruge koja skrbi o “djeci leptirima” i brine se za njihov što kvalitetniji život oko 700 tisuća kuna godišnje plus oko također 700 tisuća kuna godišnje za sam rad udruge.

Ovu akciju podržavaju i kompanije Procter & Gamble i Konzum čiji su predstavnici Srđan Lisac iz P&G-a i Jure Radoš iz Konzuma izjavili su da su se rado odazvali za pomoć u okviru akcije “Djeca leptiri trebaju krila”.

Koncert na zagrebačkoj šalati najavio je Petar Ramljak, i sam obolio od ove bolesti i koji će s grupom “Zatvor” nastupati na tom koncertu dodavši da na njemu uz najavljene estradne umjetnike očekuje i goste iznenađenja.

Bulozna epidermoliza je vrlo rijetka i teška genetska bolest koju, osim, kožnih problema (zbog osjetljivosti ih zato i zovu djeca leptiri), prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje, itd.) te zahtijeva multidisciplinarni pristup i praćenje oboljelih.